Kæmp for den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen efter en
kræftdiagnose
Astrocytom II - en tumor i hjernen
Photos © Copyright 2003-08 Søren Viit Nielsen   -   email me      -     Page 1
 

  ·  Page 0 Konklusion        Det danske sundhedsvæsen          Hvem er jeg?         Noter
  ·  Page 1 Bangkok    Århus Sygehus      Diagnose     Vendepunkt     Strålebehandling
  ·  Page 2 Limbo         Ny svulst         Kemo: Temodal         Pension/efterløn         Paris
  ·  Page 3 Ny svulst 2  Kemo: Avastin   Kræftbehandling i DK   Status  Skanningssvar
  ·  Page 4: Hammel     Skanning    C-vitaminkur     Kommunikation    Indlæggelse ÅK
  ·  Page 5:

Debatforum / Erfaringsudveksling

Sygeforløb 1

Bangkok

click to enlarge
 

Første symptom: 17. - 18. dec. 2006

Efter tre måneders ferie i Nepal og Thailand fik jeg i flyet hjem fra Bangkok til Wien kort efter afrejse et generelt epileptisk anfald, som startede i højre fod og bredte sig til hele kroppen. Flyet returnerede til Bangkok (efter at have tømt tankene for ½ - 1 million kroner overflødigt brændstof), og her blev jeg i bevidstløs tilstand indlagt på privathospitalet Samitivej (jeg husker intet af forløbet - se hospitalets notat nedenfor).

MEDICAL SUMMARY (Samitivej Hospital):
Admission 18 December - 29 December 2006.
2 hrs prior to hospital admission patient developed clinical seizure attack in the aircraft ... and caused emergency landing. ... Seizure attack followed by unconsciousness phase after generalized convulsion and uncontrolled urination.
At the airport clinic he was confused, agitation and un-cooperation in brief duration, which was gradually improved while he was transferred to the hospital.
Upon admission: good consciousness, mild weakness of right lower extremities.

Privathospitalet, som siges at være et af de bedste i Sydøstasien, gennemførte relevante undersøgelser, inkl. CT og MR scanninger, og stillede flere mulige diagnoser, hvoraf den vigtigste var at jeg formentlig havde haft en blodprop. Alle diagnoser viste sig senerehen forkerte. (I den forbindelse skal det siges at Århus Sygehus også havde svært ved at stille en diagnose indtil de havde foretaget en biopsi. Århus Sygehus overvejede dog aldrig teorien om en blodprop).

Fra hospitalet i Bangkok sendte jeg mails hjem til familie og venner om min sygdom.
 

click to enlarge
 

30. dec. 2006:
Efter at privathospitalet havde erklæret at jeg var parat til flytransport, sendte rejseforsikringsselskabet en dansk læge til Bangkok som fulgte mig hjem til indlæggelse på neurologisk afd., Århus Sygehus.
 

Århus Sygehus foretog nye undersøgelser (scanninger, blodprøver, m.m.): Jeg tilbragte efter eget valg den meste tid i mit eget hjem (normalt uden andres tilstedeværelse i huset, men med fin kontakt til familie og naboer). De fleste morgener mødte jeg op på hospitalet til undersøgelser og stuegang.

ÅRHUS SYGEHUS, NEUROLOGISK AFDELING F
Indlæggelsesdato: 30 12 2006 kl. 10:25
Udskrivningsdato: 05 01 2007 kl. 13:45
MR-billeder fra Bangkok gennemses og der ses en læsion i ve. frontallap, strækkende sig 4-5 snit, så meget vel kan repræsentere tumor, alternativt lavvirulent infektion. Infektionsmistanken minimal, idet pt. ikke har andre tegn på infektion. Der er planlagt stereotaktisk biopsi, mhp. diagnose. Udskrives til Neurokir. stereotaktisk biopsi, samt kontrol i Epilepsi.
 

ÅRHUS SYGEHUS, NEUROKIRURGISK AMBULATORIUM
Første ambulantbesøg: 08 01 2007 kl. 08:00
Seneste ambulantbesøg: 08 01 2007 kl. 10:30
FORAMBULANT RESUMÉ
59-årig tidligere rask gymnasielærer henvises af Neurologisk Afdeling F med henblik på biopsi fra strukturel lidelse i venstre frontallap. Under flytur hjem fra Thailand generaliseret krampeanfald forudgået af kramper i højre ben. Indlagt i Bangkok. CT- + MR-skanning giver mistanke om infektiøs proces/benign tumor/demyeliniserende lidelse i venstre frontallap. Blodprøverne har ikke kunnet give et fingerpeg om diagnosen. Der er derfor indikation for stereotaktisk biopsi.

FORAMBULANT JOURNAL
Vi har en lang samtale i ambulatoriet, idet patienten har mange spørgsmål, dels om medicineringen i Bangkok og på Afdeling F, dels om fremtiden, afhængigt af biopsiudfaldet.

OBJEKTIVT
Sundt udseende, slank, bevæger sig helt upåfaldende. Relevant bekymret, har mange spørgsmål.
 

Mandag d.15. jan. 2007

Biopsi er en operation i hjernen med henblik på at udtage celleprøver til diagnosticering. Operationen forløb uden komplikationer. Det mest smertefulde var de fire steder i hovedbunden hvor jeg fik lagt bedøvelser således at en ramme kunne skrues fast til kraniet for at man kunne gennemføre operationen via billedet på en computer. Computerteknikken gør at man kan operere med en millimeters nøjagtighed. Jeg fik beroligende medicin under operationen og sov (men kunne om nødvendigt stadig tale med læger og sygeplejersker, hvilket jeg efter sigende gjorde).

Jeg følte mig frisk efter operationen og var parat til at tage hjem til mig selv den næste morgen.

Inden udskrivelsen lægger en fysioterapeut og jeg en plan for fysioterapeutisk genoptræning, og jeg låner et vippebræt med hjem som jeg har glæde af at træne på.

15. jan. 2007: ÅRHUS SYGEHUS, NEUROKIRURGISK AFDELING
UDSKRIVNINGSEPIKRISE 16 01 2007 kl. 12:00
15 01 2007: Stereotaktisk el. billedvejledt intrakraniel biopsi. Der tages billedvejledt biopsi af den mest anteriort beliggende proces. Postoperativt ukompliceret forløb. Er hurtigt mobiliseret.

Mail: tirsdag d.16. januar 2007
Kære venner.
Så er jeg hjemme igen.
Jeg er kommet gennem biopsien i går uden problemer - bortset fra et hul i hovedet og fire skruemærker i huden hvor en ramme blev fæstnet godt og solidt til mit kranie med henblik på scanningen og operationen. Jeg var parat til at tage hjem kl. 8 i morges og for så vidt også i går aftes, men jeg skulle først vente på samtale med overlægen, derefter en samtale med en neurolog om medicin fremover (det lykkedes aldrig kirurgerne at få kontakt med en neurolog 3 etager længere nede i bygningen, så de måtte til sidst sende en fax, og så vil jeg en dag få en indkaldelse til samtale om hvorvidt et præparat måske skal byttes med et andet), og til sidst skulle jeg vente på fysioterapeuten som kom ud på eftermiddagen.

Der er ikke kommet nogen resultater af biopsien her og nu, selvfølgelig. Men overlægen sagde at det var bekymrende at jeg nu ikke mere har megen kraft tilbage i tæerne.

Jeg kedede mig godt på hospitalet i går aftes og i dag (der var en patient på stuen som så fjernsyn uafbrudt i går), så jeg gik rundt ude på gangen og lavede en masse øvelser. Foden var ikke stærk i går aftes, men i dag synes jeg at jeg kan mærke en lille forbedring i fodens styrke sammenlignet med i går, sikkert pga. de mange øvelser. Så det må jeg prøve at fortsætte med.
Så alt er fortsat usikkert, og jeg må jo håbe det bedste.
 

Diagnose

Tirsdag d. 23. jan. 2007

Diagnosen foreligger, og efter telefonopkald fra overlægen møder jeg sammen med Poul-Erik, en god nabo, op på sygehuset til orienterende samtale. Jeg har en svulst i hjernen, astrocytom grad II, en langsomt voksende, ikke-aggressiv svulst. Man inddeler sygdommen i 4 grader, og min er altså grad II (i daglig tale ”godartet,” men overlægen anvender ikke denne terminologi, formentlig fordi den ikke er dækkende). Svulsten er diffus, ligger flere steder, og er ikke tilgængelig for et operativt indgreb, hvilket ellers ville være den bedste løsning. Derfor henvises jeg til strålebehandling på onkologisk afd., Århus Sygehus.

** AMBULANTNOTAT ** 24 01 2007 kl. 11:05
ÅRHUS SYGEHUS, NEUROKIRURGISK AMBULATORIUM
EPIKRISE:
Der er fremkommet svar på mikroskopisk undersøgelse af biopsi af cerebral proces. Den viser diffust astrocytom grad II. Patienten har også efter udskrivelsen haft progredierende symptomer med tiltagende parese i højre underekstremitet. Henvises derfor til adjuverende behandling på Onkologisk Afdeling.
Patienten orienteres om mikroskopi og fund, og der skitseres også muligheder for videre behandling. Den diffuse udbredning giver ikke mulighed for kirurgisk behandling.

Kommentar

Det er vigtigt at have et familiemedlem eller en god ven med til en sådan samtale. Selv skal man have pen og papir parat så man kan notere alle vigtige oplysninger ned til brug ved den efterfølgende dialog med lægen og til senere bearbejdning. Man skal endelig spørge om så meget man har behov for. I en sådan situation vil lægen næppe ønske at afkorte samtalen.

Det er vigtigt at få den præcise lægefaglige term for sygdomsdiagnosen. Når du kommer hjem og du på et eller andet tidspunkt har genvundet fatningen, så går du formodentlig i gang med at finde informationer om din sygdom på internettet. Og uden den præcise term kommer du ikke langt. Bed af samme grund også om hurtigst muligt at få en udskrift af din sygejournal - på papir og elektronisk.

Man kan aldrig huske alt hvad lægen forklarer under samtalen, og så er det vigtigt at der er en anden person til stede der kan stille supplerende, relevante spørgsmål – og som man efterfølgende kan diskutere diagnose og fremtid med og søge råd og trøst hos.

Erik Rasmussen har i sin fine bog "Den dag du får kræft" en vigtig pointe: I så mange andre kritiske situationer stiller samfundet psykologhjælp til rådighed (f.eks. hvis du har overværet en ulykke), men når det gælder en kræftdiagnose, som ofte opfattes som en dødsdom, så er du overladt til dig selv og dine nærmeste. Her skal du på egen hånd kæmpe dig tilbage til livet.

Samme dag sender jeg information om min sygdom til venner og bekendte.

Mail: 23. januar 2007 16:00:12
Kære venner.
Så foreligger diagnosen – jeg er lige kommet hjem fra hospitalet.
Der er tale om en svulst i hjernen, en svulst i den ”fredelige ende.” Den hedder Astrocytom. Jeg bliver henvist til onkologisk afdeling, hvor jeg formentlig skal have strålebehandling. Neurokirurgen jeg talte med er ikke ekspert i behandlingen, men han talte om at strålingen forhåbentlig kan bringe ro i sygdommen, måske bevirke en forbedring, men det er sjældent at man bliver kureret. Og der er også en risiko for at sygdommen kan vende tilbage fordi den ikke er fjernet. Det er begrænset hvor meget stråling man kan tåle, og behandlingen vil nok vare en måneds tid.

Torsdag d. 25. og onsdag d. 31. januar har jeg gode samtaler med min egen praktiserende læge.
 

25. jan. 2007: Jeg søger informationer om Astrocytom II på internettets danske og udenlandske websider og finder naturligvis meget relevant stof såvel som udenlandske sider med svært tilgængeligt fagsprog:
      Links: internt link

Desuden studerer jeg Sundhedsstyrelsens side om ventetider på sygehuse.
 

click to enlarge
 

Århus Sygehus, Onkologisk afdeling
(afd. for kræftbehandling)

Torsdag d. 25. jan. 2007

Henvisningen fra Neurologisk afdeling ankommer med posten til Onkologisk afdeling. Jeg ringer til afdelingen både d. 25. og 26. for at høre hvordan man forholder sig til henvisningen og især hvornår strålebehandlingen kan starte. Klinikken meddeler mig imidlertid begge dage at lægen endnu ikke har læst henvisningen.
Det fremgår dog af følgende visitationscitat jeg senere har modtaget at det ikke kan passe:

ÅRHUS SYGEHUS, ONKOLOGISK AFDELING
26.01.2007. VISITATIONSNOTAT
Henvist fra Neurokirurgisk Afdeling. Pt. har fået taget stereotaktisk biopsi af en tumorproces beliggende i venstre frontalregion samt i direkte kontakt til en proces, der er beliggende i venstre side af corpus callosum. Sygdommen debuterer med krampeanfald i Thailand, og derfor har man netop udredt pt. med henblik på en eksotisk ætiologi, men diagnosen er fremkommet ved histologisk påvisning.
Planlægger strålebehandling med 44 Gy/22 fraktioner.

 

25. - 28. januar 2007
Jeg er skuffet over ikke at få konkret svar fra onkologisk afd. og beslutter mig for at gøre så meget som muligt selv for at bringe min sag videre.

Jeg taler med andre om min situation, sender e-mails med informationer om min sygdom til familie, venner, kolleger og naboer og spørger om de kan anbefale privathospitaler eller hospitaler i udlandet.

Mail: Torsdag d. 25. januar 2007 20:25:40
Kære venner.
Jeg vil meget gerne spørge jer om privathospitaler.
Århus Sygehus har ifølge Sundhedsstyrelsen den korteste ventetid i landet på strålebehandling: 4 uger. Dvs. at de lige præcis holder sig inden for behandlingsgarantien på 4 uger. Men Onkologisk afd. på Århus Sygehus har først fået henvisningen i dag, og det er uklart hvornår en læge læser den og tager stilling til den.
Kender I privathospitaler eller andre hospitaler der giver strålebehandling hurtigt? Det må selvfølgelig gerne være i Århus, men det er jo ikke afgørende. Jeg får formentlig udbetalt kr. 100,000 fra min pensionskasse, så jeg har jo noget at gøre godt med.

Jeg modtager kr. 100,000 fra gruppelivsforsikringen i min pensionskasse ved kritisk sygdom. De penge er jeg parat til at bruge på et privathospital, hvis det kan forbedre prognosen for min sygdom.

Desuden sender jeg i weekenden følgende e-mail til tre sygehuse i Tyskland: Flensburg, Kiel og Hamburg for at høre om de kan modtage mig, hvad prisen er og hvor lang ventetiden er.

   ·  Flensburg http://hjb-fl.homepage.t-online.de/klinikdk.htm - http://www.strahlentherapie-fl.de/
   ·  Kiel: Klinik für Strahlentherapie (Radioonkologie)

Mail: Søndag d. 28. januar 2007 13:32:48
Dear Sir,
On January 23, at Århus Sygehus, Århus, Denmark, I was diagnosed with Grade II Diffuse Astrocytoma. The tumour is found in three places and not available for surgery.
I have been referred to the Oncological ward of Århus Sygehus, but they have not yet considered my referral, so I don’t know yet how long I have to wait for radiation in Denmark.
Now, can I please ask you if I can receive radiation at your hospital, how long is the waiting time, and what is the price.
Do you believe a difference of two or three weeks will have an effect on the prognosis of my disease?
Yours sincerely

Jeg modtager mange venlige, gode og relevante oplysninger fra venner og bekendte. Bl.a. finder jeg ud af at der tilsyneladende ikke er privathospitaler i Danmark der har investeret i strålekanoner.

Desværre får jeg kun ét svar fra de tre tyske hospitaler, nemlig Flensborg Hospital, en venlig e-mail tidligt mandag morgen, hvor man anbefaler mig at vente og tage behandlingen i Århus.

Desuden kontakter jeg mandag Kræftens Bekæmpelses hotline Kræftlinien for at høre om de kan hjælpe mig med at finde andre behandlingssteder. Det kan personen jeg taler med ikke.

Tirsdag d. 30. januar 2007:

Onkologisk afdeling meddeler mig telefonisk - som svar på mine gentagne opringninger - en behandlingsplan, som de selv siger overskrider behandlingsgarantien. Jeg beder dem derfor kontakte sygehuse i Tyskland med henblik på behandling.

Mail: Tirsdag d. 30. januar 2007 19:50:50
Kære venner.
Nu har jeg fået en behandlingsplan fra Århus Sygehus. Jeg skal til første samtale d. 12. februar. Strålebehandlingen starter d. 1. marts og slutter d. 30. marts. Stråling hver dag undtagen i weekenden.
Dvs. at behandlingsgarantien er overskredet. Overlægen vil gerne hjælpe med at indhente et tilbud fra et udenlandsk hospital, men han siger at forskellen på starten af behandling kun vil være 7-10 dage. Han ville selv vælge at blive i hjembyen. Jeg har sat afdelingen i gang med at indhente et tilbud til mig – samtidig med at de datoer jeg har fået fra Århus Sygehus bliver fastholdt. Så må jeg tage stilling når tilbuddet kommer.
Selv synes jeg ikke 7-10 dage lyder af meget, og alle fortæller mig at svulsten er langsomt voksende. Det der gør mig bange er om jeg kan bevare brugen af mit højre ben i 5-6 uger mere. Når jeg ser tilbage på hvor hurtigt det er gået tilbage siden nytår, så bliver jeg bange. Mister jeg først den fysiske førlighed, så tror jeg der sker rigtigt meget dårligt fysisk og måske også psykisk med mig. På den anden side, når jeg gennemfører en cykeltur rundt om Årslev Engsø uden problemer, så får jeg mod igen. Under alle omstændigheder er det en lang og usikker ventetid.

Onsdag d. 31. januar og torsdag d. 1. febr. 2007.

Jeg kontakter Sundhedsstyrelsen i København som er ansvarlig for behandlingsgarantien. Jeg taler med to venlige og kompetente personer d. 31. januar og d. 1 febr., som informerer mig om mine rettigheder og opfordrer mig til at ringe tilbage til dem selv, hvis jeg føler tingene ikke kommer videre.

Endvidere taler jeg d. 1. febr. med en patientvejleder for Region Midtjylland, men han siger at han først kan gøre noget hvis det skulle vise sig at sygehuset sylter min sag.
 

click to enlarge

Et vendepunkt

Onsdag d. 31. januar 2007
Om aftenen d. 31. jan. sker et vendepunkt i sagsforløbet. Jeg får en vigtig besked fra et par venner i Tyskland. De har forstået at man på Kiel Sygehus nærmest kan komme til strålebehandling fra dag til dag – og samtidig skulle kvaliteten af behandlingen være høj.
 

Stædighed

Undervejs i forløbet har flere mennesker sagt til mig at hvis jeg har overskud til det, så skal jeg være stædig og ”bruge albuer” – albuer til at markere mig over for sygehusvæsenet, vise at jeg er parat til at kæmpe for min helbredelse og for en ordentlig behandling – i Danmark eller i udlandet.

F.eks. tror jeg ikke at det har skadet min sag at jeg gentagne gange på en venlig og høflig facon har kontaktet onkologisk afdeling for at høre hvor langt min sag er kommet. Og da man torsdag d. 1. februar beder mig vente en dag indtil overlægen er tilbage på arbejde, har det muligvis haft afgørende betydning for det videre forløb at jeg anmoder om at en anden læge i stedet tager sig af sagen samme dag.

Torsdag d. 1. febr. 2007

Jeg telefonerer igen til Onkologisk afd. for at bede dem arbejde med muligheden i Kiel og for at høre hvor langt man er kommet med at undersøge de andre muligheder på tyske sygehuse.
Sygeplejersken ved at mine papirer er sendt af sted, men hun ved ikke hvorhen.

(Det viser sig siden at de d. 31. jan. 07 er sendt til Sundhedsstyrelsen i København, som skal handle hvis det danske sygehus ikke kan finde en løsning for mig der falder inden for behandlingsgarantien. Man kunne måske forestille sig at sagsbehandlingen her også ville trække lidt ud?).

Sygeplejersken vil gerne gå videre med muligheden i Kiel, men beder mig samtidig væbne mig med meget stor tålmodighed fordi hun mener der endnu ikke er kommet reelle aftaler i stand med tyske sygehuse som opfølgning på ventetidsdebatten om strålebehandling i de danske medier i november-december 2006.
Hun siger at overlægen ikke er på arbejde i dag, men vil tage sig af sagen dagen efter.

Kontakterne i Sundhedsstyrelsen har imidlertid klædt mig på til ikke at acceptere en sådan besked, og jeg beder derfor om at en anden læge tager sig af sagen samme dag.

Lidt over middag modtager jeg så en glædelig og meget overraskende opringning fra overlægen på onkologisk afdeling som åbenbart alligevel er på arbejde – eller har påtaget sig uden for arbejdstid at arbejde videre med mit forslag om Kiel Sygehus. Det har han gjort hele morgenen, og nu er sagen ordnet: Jeg skal møde til indledende samtale i Kiel d. 8. februar.

Mail: 1. februar 2007 15:11:21
Kære Venner.
Efter et stædigt og vedholdende pres på hospitalsvæsenet er det nu lykkedes mig at få ændret min behandlingsplan.
Jeg starter med en samtale på Kiel Sygehus torsdag d. 8. februar - og strålebehandlingen begynder sandsynligvis den følgende uge. Man kan antage at de følger samme plan som Århus sygehus har lagt, dvs. stråling hver dag i en måned, bortset fra weekenden. Jeg behandles ambulant, bor på hotel i Kiel med fuld pension 5 minutters gang fra sygehuset, og har mulighed for at tage hjem i weekenden. Alt, incl. evt. ledsager, betales af Århus Sygehus, som ikke har kunnet opfylde behandlingsgarantien.
Så meget mere kan jeg vel næppe forlange.

Efter sigende afviser mange kræftpatienter tilbud om behandling i udlandet. Hvad skal man gøre hvis man har muligheden for at vælge mellem to behandlingssteder: i udlandet eller i sin hjemby? Det prøver jeg at belyse på Debat om kræftbehandlingen i Danmark, d. 6. marts 2007.

2. og 6. februar 2007

Træning af højre fod i fysioterapi (betalt af kommunen). Jeg får at vide at det er vigtigt at lave udstrækningsøvelser for at undgå at akillessenen trækker sig sammen.
 

Samitivej Hospital, Bangkok. Dec 2006. Christmas carols.   -  click to enlarge
 

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Strahlentherapie
UK-SH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein       -       Klinik für Strahlentherapie (Radioonkologie)

Hotel: kiel.steigenberger.de/  -  kiel@steigenberger.de
 

                 NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge
 

Praktiske oplysninger:
Behandlingsperiode: 12. februar 2007 - 23. marts 2007.
Togrejsen mellem Århus og Kiel tager lidt over 4 timer. Så jeg er hjemme i Århus hver weekend. Jeg spiser aftensmad på hotellet i Kiel sent søndag aften - og tager tilbage til Århus fredag formiddag eller lige efter frokost.
 

Onsdag d. 7. – torsdag d. 8. februar 2007

Jeg overnatter på hotel i Kiel, og på mødet d. 8. bliver jeg tilsagt til første strålebehandling mandag d. 12. febr. - så hurtigt som praktisk muligt.

Mail: Fredag d. 9. februar 2007 20:24:48
Kære venner.
Her følger så en beretning om mit besøg i Kiel.
Jeg kom hjem i går aftes efter en god oplevelse på sygehuset.
Indledningsvis blev jeg præsenteret for en meget sympatisk tolk, som talte flydende dansk. Derefter startede mødet med en saglig og lidt teknokratisk læge som skulle gennemføre de nødvendige procedurer med information om behandlingen og de umiddelbare fremtidsudsigter samt sikre sig min accept af behandlingsplanen.

Strålebehandlingen starter allerede nu mandag middag d. 12. februar. (Utroligt hurtigt i forhold til Århus – og på høje tid fordi jeg nu heller ikke mere kan bevæge fodleddet i højre fod). Behandlingen vil stå på hver dag (mandag - fredag) i 6 uger. Da jeg nævnte at man i Århus havde planlagt 4 ugers behandling, sagde lægen at Danmark var en undtagelse i forhold til praksis i det øvrige Europa. Strålingen varer kun 5 min., og den daglige behandling vil således blot tage ca. 15 min.
Man vil give mig 60 Gy stråling. Det siger ikke mig noget, men måske er der nogen af jer som kan kommentere det.

Så omtalte lægen dels nogle få og tilsyneladende ubetydelige bivirkninger under behandlingen, dels en minimal risiko for at strålebehandlingen pga. svulstens placering kunne påvirke funktionen af hypofysen, hvor hormonerne dannes, men det ville man i givet fald kunne løse med medicin.
Efter behandlingen er det muligt at jeg vil mærke en rest af symptomer de steder hvor jeg allerede nu har symptomer (foden), men det kan lige så godt være at jeg ikke vil mærke noget til sygdommen.

Det mest opløftende ved samtalen var at lægen sagde at jeg kunne forvente at leve normalt uden handicap i nogle år – måske altid. Hvis sygdommen efter nogle år vender tilbage, vil man behandle den medicinsk, f.eks. kemoterapi, men ikke nødvendigvis. Og han bemærkede at den medicinske behandling hele tiden gjorde fremskridt.
Jeg spurgte naturligvis om hvor store chancerne var for det ene eller det andet forløb, men det gav det ikke mening at udtale sig om i den konkrete situation.

Derefter blev jeg scannet med henblik på strålebehandlingen på mandag, og jeg fik støbt en ansigtsmaske, så jeg ikke selv behøver at bære mærkerne hvor strålerne skal gå ind.
Og så kunne jeg tage toget hjem til Danmark efter mindre end to timers ophold på hospitalet.

Mandag d. 12. februar 2007

click to enlarge

Strålebehandlingen begynder i Kiel. Inden behandlingen giver sygeplejersken mig maske på med markeringer der angiver hvor strålerne skal ramme. Strålebehandlingen er utroligt hurtigt overstået. Jeg bliver bestrålet tre steder af måske 30 sekunders varighed hvert sted, så alt i alt er jeg ude af lokalet igen efter 5 minutter. Man mærker intet, og jeg føler intet ubehag ved at mit hoved er fastlåst til briksen ved hjælp af plasticmasken.

Efter strålingen har jeg en god samtale med en sympatisk læge om medicin (kortison) der skal mindske evt. bivirkninger af strålingen. Endvidere tager hun sig god tid til at svare på mine gentagne spørgsmål om prognose og fremtiden: bliver jeg rask, kan jeg dyrke sport, kan jeg vandre i Himalaya, osv. Hun kan selvfølgelig ikke sige noget konkret: alle patienter er individuelle tilfælde hvor statistik og procentberegninger er irrelevante. Alligevel er det en stor hjælp og trøst at få vendt hele problematikken igen. Jeg får at vide at der kan gå lang tiden inden jeg kan mærke en forbedring, måske op til seks uger efter behandlingens ophør.

13. – 16. februar 2007

Indtil videre kan jeg ikke mærke nogen bivirkninger fra strålebehandlingen. Jeg har sædvanlig god appetit og nyder den gode mad på hotellet.
Og så har jeg igen lidt bevægelse i både tåled og fodled, men lægen fortæller mig at forbedringen formodentlig skyldes den behandling jeg er påbegyndt med kortison som modvirker hævning af hjerne og svulst.

Medicinsk note: Hjernesvulster medfører ofte en hævelse af hjernen, som hyppigt skyldes en vandansamling omkring svulsten. Det kaldes hjerneødem og kan føre til øget tryk inde i kraniet. Hjerneødem behandles med kortison (binyrebarkhormon), ex. Prednison, Prenisolon, Decadron, Medrol, Dexamethason.
Behandlingen med binyrebarkhormoner kan i nogle situationer være livreddende. Men binyrebarkhormoner kan have mange bivirkninger når medicinen gives i de mængder som er nødvendige ved hjernesvulster. Derfor er det vigtigt, at dosis er så lav som mulig, og at behandlingen ikke gives i længere tid end nødvendigt.

Anne er på besøg torsdag-fredag.

19. - 23. februar 2007

Jeg træner hver morgen en times tid i fitness-centret på hotellet, og det er dejligt at få rørt en masse muskler i højre ben som ellers ikke har fået så meget træning. Jeg føler faktisk jeg får det bedre for hver dag. Problemet er at jeg overdriver træningen, og fordi nerverne ikke sender de rigtige signaler tilbage til hjernen om overbelastning, har jeg fået en fibersprængning i læggen fredag, som igen gør det svært at gå.
Manfred, tysk (vandre)kammerat, er på besøg onsdag-fredag.

Fredag tager jeg toget hjem til Århus. Jeg skal til engelsk læsegruppemøde hos en VUC kollega, og vi har en fin bog at snakke om – samt alt det løse der også følger med sådan en aften. Der er såkaldt snekaos i Danmark, og toget sidder fast uden for Skanderborg i mere end en time. Jeg kommer et kvarter for sent til mødet, men er trods alt den første deltager der når frem.
(Formålet med at inddrage mere private dagbogsoptegnelser her er at sige at det er vigtigt at man så vidt muligt opretholder et normalt liv ved siden af livet med sygdommen - for at tænke fremadrettet og for at bevare kontakten med de netværk man har og som er så vigtige.)

Ratsdienergarten bag mit hotel   -  click to enlarge
 

26. februar - 2. marts

Jeg er ude at cykle hver dag. Det går derudad ned mod et parkanlæg med sø, birketræer, grønt græs, vintergækker og blå krokus med en puls over 120. Jan Ullrich har jo indstillet karrieren i weekenden så der skal være nogen til at tage over. Heldigvis behøver jeg ikke cykelhjelm fordi det foregår på kondicykel.

Man vil ikke scanne mig i Kiel ved behandlingens afslutning fordi det blot vil vise hævelser i hjernen efter strålingen og fordi strålevirkningen vil fortsætte måske 6 uger mere.
Århus Sygehus vil formodentlig lave en ny scanning senere og efterfølgende skal jeg måske scannes hvert halve år.
 

5. marts - 9. marts

Jeg har talt med en læge om samspillet mellem krop, sygdom og psyke.
Nu er jeg i over tre uger hver dag mødt op til nogle minutters strålebehandling hos en travl, men sød sygeplejerske og har kun talt med en læge hvis jeg selv har anmodet om det. Måske under indflydelse af læsningen af Erik Rasmussens bog "Den dag du får kræft", men også ud fra den måde jeg selv intuitivt har tacklet min sygdom på, var jeg begyndt at undre mig over at ingen talte til mig om hvad jeg selv kunne gøre i kampen mod kræften.

Lægens svar var overraskende klart: du kan ikke gøre noget!
Hun sagde at videnskabelige undersøgelser viste at mennesker der havde større depressioner and andre ikke havde større risiko for at få kræft.
Personligt mente hun ikke at man med en positiv og optimistisk livsindstilling havde større chancer for at bekæmpe kræften når den først var konstateret. Men hun sagde at man ofte så at patienter med en negativ eller frygtsom holdning til behandlingen havde alvorligere bivirkninger end andre patienter.
Kommentar: Man kan oplagt sige at lægen her ikke motiverer patienten til at tage et medansvar for kampen mod kræften. Ifølge Erik Rasmussen er det netop udtryk for lægevidenskabens egne begrænsninger og understreger nødvendigheden af at man selv gør en indsats.
Se diskussion på Debat om kræftbehandlingen i Danmark, d. 9., 11. og 12. marts 2007.
 

Lægen sagde i øvrigt om mig at man håber med strålebehandlingen at kunne dræbe alle kræftceller man har fundet ved scanningen – og at man endda arbejder med en stor sikkerhedsmargen uden for tumorområdet. Men man kan ikke garantere at scanningen har afsløret alle kræftceller. Måske vil de døde celler blive liggende og aldrig genere mig mere – eller måske kan der opstå fornyet aktivitet det samme sted eller et andet sted i hjernen. Man kan ikke bestråle igen det samme sted, men må så behandle medicinsk. Aktivitet et andet sted kan godt bestråles - eller evt. opereres.

I øvrigt var vi enige om at det er en god ide at lave øvelser med fødder og tæer for at undgå at der opstår stivhed i leddene.

For første gang i måske små to måneder er jeg begyndt at kunne samle ting op fra gulvet med tæerne på højre fod. Jeg har desuden nu med held skåret kortisonbehandlingen ned til 1 mg om dagen (fra først 4 mg og siden 2 mg). Det er måske et tegn på at svulsten er blevet mindre og at trykket er aftaget. Og fra næste uge prøver jeg med ½ mg.

Torsdag d. 8. marts tager jeg toget til Hamburg/Harburg og besøger Reinhard og Elisabeth, et vandrerpar som oprindeligt gav mig en passion for Piemonte, Italien. Dejligt gensyn, god spadseretur, og lækker mad og vin.

12. marts - 16. marts

Nu er jeg i strålebehandlingens næstsidste uge og mærker stadig stor fremgang i foden. På den anden side humper jeg stadig og føler mig langt fra parat til at genoptage min vante sportsudøvelse.
Den eneste bivirkning jeg har haft af strålebehandlingen er at håret falder af der hvor strålerne rammer issen. Men det skulle vokse ud igen når behandlingen er afsluttet.

Det har været et par dejlige solskinsdage, og det har jeg udnyttet til at tage toget tirsdag til Lübeck. En smuk by jeg aldrig har set før: prægtige borgerhuse og storslåede gotiske kirker.

Torsdag/fredag er Poul-Erik, min gode nabo, som har støttet mig fantastisk under hele sygeforløbet, på besøg. Vi spiser italiensk, er på Bierstube, og fredag formiddag besøger vi marine-mindesmærket i Laboe bygget af nazisterne til ære for faldne tyske marinesoldater.

Olympic Sailing Center 1936

Kieler Förde click to enlarge

19 - 23. marts 2007

I betragtning af at dette er den sidste uge med strålebehandling kunne jeg godt tænke mig at mærke endnu større fremskridt i foden (især tæerne) end jeg gør. Men måske er jeg for utålmodig?
Jeg tager nu kun 0,25 mg kortison.
Fredag d. 23. kommer Uffe fra bofællesskabet ned og henter mig, og vi kører hjem sammen.

Udslusningssamtale

Torsdag d. 22. marts har jeg omkring en times udslusningssamtale med overlægen om behandlingen og fremtiden. Her følger et referat:

Prognose: Jeg er i god form, har ingen bivirkninger af behandlingen (som f.eks. kvalme og opkastning), og det er tegn på en god prognose. Men vurderingen er subjektiv, ikke objektiv.

Først efter 6 uger kan man vurdere evt. bivirkninger af strålebehandlingen – og det kan tage op til tre måneder (ikke 6 uger som jeg tidligere har hørt), før man ser den fulde virkning af strålebehandlingen. Først på det tidspunkt kan man lave en MR scanning på Århus Sygehus, der fra nu af overtager ansvaret for min behandling.
En scanning om 3 måneder kan ikke vise om alle kræftceller er dræbt. Man kan kun se svulstens ”morfologi.” Man kan se om den er blevet større, er uforandret, eller er blevet mindre.

Udsagnet tidligere fra lægerne i Kiel om at jeg evt. kan leve ”altid” med de døde celler er baseret på statistikker over patienter med astrocytom grad II og III som har fået foretaget kirurgisk indgreb. Man mangler statistisk materiale på patienter med netop min behandling (kun stråling). Men lægens vurdering er at strålebehandling alene ikke giver mig dårligere chancer. (Middellevetiden for patienter med astrocytom II angives normalt til 5-12 år).

Hvis svulsten vender tilbage, vender den normalt tilbage som grad III. I så fald skal man lave en hel ny behandlingsplan ud fra den nye situation. Kemoterapi kan i den situation ikke helbrede, men forlænge livet.

Problemer i foden nu (bevægeligheden i tæerne er stadig en del nedsat) er ikke bekymrende. Efter 3 måneder kan man se om jeg får den fulde førlighed tilbage. Øvelser og træning er godt for min tilstand, mens mad og alkohol ingen rolle spiller. Jeg kan tage på trek til sommer og i efteråret (men den nye scanning om 3 måneder skal naturligvis indgå i en vurdering).

Konklusion: Overlægen kan altså intet sige med objektiv sikkerhed, men set ud fra min almene tilstand er mine fremtidsudsigter gode.

Universitetsklinikken skriver afslutningsvis i sin journal:

Die weitere fachspezifische Nachsorge wird in Aarhus erfolgen. Seine umfangreichen Fragen wurden nach bestem Wissen und Gewissen beantwortet. Die Strahlungstherapie ist damit unsererseits beendet.
 

Kieler Förde    -    click to enlarge
 

Århus Sygehus, Neurokirurgisk afdeling

29. marts 2007

Jeg overføres ambulant til Neurokirurgisk afdeling via følgende brev (uddrag):

ÅRHUS SYGEHUS, ONKOLOGISK AFDELING
Patienten har fået strålebehandling for hastigt voksende, men histologisk benignt gliom grad II. Pt. har fået behandlingen i Kiel efter eget ønske.
... Første kontrol finder sted i vort neuroonkologiske ambulatorium.

April 2007

Så vidt muligt træner jeg et par timer om dagen, dels selvtræning i fitness-rum på Lokalcenter Søholm i Stautrup, dels gang langs Brabrand Sø. Dertil kommer fysioterapi ca. en gang om ugen. Men forbedring af tæernes bevægelighed er meget begrænset.

15. april 2007

Jeg genoptager officielt arbejdet på VUC Århus.

21. april 2007

Bofællesskabet, Birgit, Anne og jeg fejrer min 60-års-fødselsdag (d. 17. april) i Fælleshuset. Vi deltes om madlavningen, og bofællerne havde pyntet flot op og lavet fin underholdning. Det var en dejlig aften.

Ko Samui, Thailand  -  click to enlarge
 

Med tak for uvurderlig støtte fra

 

WWW http://bluedandelion.net

 

Copyright Information:
All the photos are © Copyright 2003-07 Søren Viit Nielsen.
Non-commercial web use of photos: If you have a personal home page or non-commercial web service, please feel free to use my photographs with hyperlinked credit. That way people know who took the picture and they can also find my on-line copyright statement.
Commercial use of my photos is negotiable. Please email me with an inquiry.

 

bluedandelion.net          Travelling & Trekking         English / American Studies