Astrocytom II / Glioblastom. Sygeforløb 3

Kæmp for den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen efter en
kræftdiagnose
Astrocytom II / Glioblastom - en tumor i hjernen
Photos © Copyright 2003-08 Søren Viit Nielsen - email me - Page 3

  · Page 0 Konklusion        Det danske sundhedsvæsen          Hvem er jeg?       Noter
  · Page 1 Bangkok    Århus Sygehus      Diagnose     Vendepunkt     Strålebehandling
  · Page 2 Limbo        Ny svulst        Kemo: Temodal        Pension/efterløn         Paris
  · Page 3 Ny svulst 2 Kemo: Avastin   Kræftbehandling i DK   Status Skanningssvar
  · Page 4: Hammel     Skanning    C-vitaminkur     Kommunikation    Indlæggelse ÅK
  · Page 5:

Debatforum / Erfaringsudveksling

Sygeforløb 3

Jeg bliver MR-scannet på Århus Sygehus d. 14. august 2007 - Click on photo to enlarge.
MR-scanning er en forkortelse for scanning ved hjælp af magnetisk resonans.
Hvis man skal MR-scannes, bliver man placeret i et kraftigt magnetfelt.
Ved at sende almindelige radiobølger mod det område af kroppen, der skal undersøges og registrere ekkoet,
kan en computer omdanne signalet til et meget præcist og detaljeret billede af kroppens indre (Cancer.dk).

3. skanning/Ny svulst

Tirsdag d. 21. august 2007

Jeg har talt med overlægen i dag, hvor han er tilbage efter en uges ferie. Vi havde begge ventet et positivt resultat af skanningen d. 14. august, om end jeg i går og forgårs var begyndt at komme i tvivl. Resultatet er nedslående:
Der er to nye "datter-svulster" fortil i hjernen. Det vil sige at den nuværende behandling med Temodal ikke er tilstrækkelig (selv om den virkede godt i begyndelsen). I stedet skal jeg i eksperimentel behandling på Rigshospitalet, så snart lægen kan skaffe mig plads der. Der er tale om kemoterapi med Bevacizumab (Avastin®) og Irinotecan.

ÅRHUS SYGEHUS, NBG Onkologisk Afdeling D. TELEFONKONTAKT
Vi har set patientens MR-skanning fra 14.08.07 og sammenlignet med 24.05.07 og der er desværre ingen tvivl om, at der er progression, idet der er tilkommet 2 nye elementer fortil i venstre frontallap, som ikke var til stede i maj. Læsionen i den motoriske cortex ser nogenlunde uændret ud, men er måske vokset en anelse. Der er således ikke indikation for fortsat behandling med Temozolamid. Jeg har telefonisk orienteret patienten om situationen. Han er forståeligt nok ked af dette, men vi har talt lidt om det videre, som må blive henvisning til Rigshospitalet til behandling med Avastin/Irinotecan. Han har bemærket en let forværring i hans neurologiske tilstand og jeg har derfor aftalt med ham at han øger Medroldosis fra aktuelt 8 mg dgl. til 16 mg dgl.

På cancer.dk kan man læse følgende om behandlingen på Rigshospitalet (uddrag):

Historisk gennembrud i kræftbehandlingen på dansk grund
En dansk forsøgsbehandling har fjernet alle tegn på sygdom hos fem patienter, som ellers var ramt af en uhelbredelig form for hjernekræft. Hvis behandlingen fortsætter med at virke, bliver det en revolution indenfor behandlingen af denne kræftsygdom, som rammer ca. 1.000 danskere hvert år.

Lægerne har tilbudt forsøgsbehandlingen til hele 31 danske patienter, hvor den traditionelle kræftbehandling med kemo og stråler har vist sig virkningsløs efter en periode. Hans Skovgaard Poulsen har netop gjort status over behandlingen, og resultaterne er i den grad opsigtsvækkende.
Hos fem patienter er hjernesvulsten helt forsvundet, og det betyder, at patienterne ikke har et eneste tegn på sygdom tilbage. Vel og mærke hos patienter, som var dømt uhelbredeligt syge og kun havde få måneder tilbage at leve i. Hos størstedelen af de øvrige patienter er hjernesvulsten enten begyndt at skrumpe, eller også har forsøgsbehandlingen stabiliseret sygdommen. Kun hos fem patienter har sygdommen fortsat udviklet sig.
Forsøgsbehandlingen af hjernekræft er en kombination af to stoffer: Bevacizumab (Avastin®) og Irinotecan.
I øjeblikket planlægger lægerne på Rigshospitalet i samarbejde med Odense Universitetshospital og Aalborg Sygehus at forsøge sig med endnu et nyt lægemiddel, nemlig Cetuximab (Erbitux®), som de håber kan bidrage med at stække kræftcellernes overlevelsesmekanisme. (Cancer.dk. 19-03-2007)

Så selv om mine chancer ifølge overlægen er blevet forringet, er der altså stadig noget at tro på.
(De statistiske oplysninger ovenfor skal læses på en indforstået måde, som det blev forklaret for mig under samtalen d. 30. august 2007 - se nedenfor).

På besøg hos Bo og Jytte i Vestervang med udsigt over Botanisk Have og Århus. 24. august 2007.

NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge

Tirsdag d. 28. august 2007

Overlægen siger at jeg åbenbart har udviklet resistens over for den medicin jeg har fået. Desuden må svulsten bestå af flere slags celler, godartede og ondartede som reagerer forskelligt.
Symptomerne på de to nye svulster skulle kunne mærkes i (korttids)hukommelsen, men heldigvis er svulsterne blevet opdaget så tidligt ved en rutinemæssig skanning at jeg endnu ikke har haft symptomer (så vidt jeg kan bedømme).
Det kan ellers let udvikle sig til en kritisk situation. Når man er syg, er der utroligt mange ting man skal huske og holde rede på. F.eks. har jeg atter en gang måttet hjælpe Magistrenes Arbejdsløshedskasse med at udrede min efterløn. De havde ikke opfattet at jeg nu er gået på invalidepension, selv om det flere gange er blevet meddelt dem både skriftligt og mundtligt. (Se mere om MA her).
Jeg har en kollega som fik en hjerneblødning i sommer og som har mistet sin korttidshukommelse og tidsfornemmelse. Da jeg besøgte hende i begyndelsen af august på neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus (hvor jeg selv var indlagt i begyndelsen af januar i år), tog jeg hende med på en gåtur til Nordre Kirkegård. Undervejs diskuterede vi - i alvor - hvem der var syg og hvem der var på sygebesøg. Jeg havde synlige symptomer i højre fod, som jeg sparkede foran mig ved hvert skridt, mens hun på overfladen intet fejlede. Jeg har tit for mig selv sammenlignet vore skæbner som har så meget til fælles.

Efter oplysningen om de to nye svulster har jeg haft en morgen hvor jeg vågnede med kvalme og mangel på appetit (depression). Ellers har jeg ikke problemer med at falde i søvn, og nu går jeg i gang med den nye behandling i håbet om et rimeligt godt resultat.
Jeg træner fortsat så vidt muligt små to timer hver dag.

Det meste af dagen i dag er gået med at få taget blodprøver, lavet hjertekardiogram og crom clearance (det sidste er noget med nyrefunktion i forbindelse med kemoterapi) med henblik på min behandling på Rigshospitalet.

Efter at have mailet til onkologisk klinik på Rigshospitalet og talt i telefon med visitatoren har jeg nu pga. et afbud fået en fremskyndet tid til samtale: torsdag d. 30. august, kl. 12.30. Behandlingen må så forventes at starte kort derefter, formentlig ambulant.

Kemoterapi: Avastin

Rigshospitalet, Onkologisk klinik
Eksperimentel behandling

Torsdag d. 30. - fredag d. 31. august 2007

Ulla Dahlbom (fra bofællesskabet - har sat en hel dag af til at ledsage mig til Rigshospitalet) og jeg tager et morgenlyntog til København til en indledende samtale med den ansvarshavende overlæge på onkologisk afdeling og en ledende sygeplejerske på den eksperimentelle afdeling. Jeg skal modtage eksperimentel behandling med Bevacizumab (Avastin®) og kemoterapi Irinotecan. Forsøget har kørt ca. 1 ½ år med så stor succes at Kræftens Bekæmpelse har kaldt det et "Historisk gennembrud i kræftbehandlingen på dansk grund." For 2 år siden ville en patient som mig være blevet overladt til at dø.

Bevacizumab er udviklet i håb om, at man kan forhindre patientens kræftceller i at tiltrække blodårer og dermed deres naturlige adgang til næring og ilt. Man forsøger så at sige at udsulte og kvæle svulsten med medicinen. Hjernesvulster er kendt for at have en stærk evne til at tiltrække blodårer, og det er et af argumenterne for, at man nu prøver medicinen af på patienter med hjernekræft.
Irinotecan er en klassisk kemoterapi, altså en cellegift. De to stoffer styrker gensidigt hinandens virkning (synergi).

· Dorrit Møller er en patient der har haft stor gavn af den eksperimentelle behandling:
Læs om Dorrit Møller, som har deltaget i forsøgsbehandlingen (Cancer.dk)

Samtalen forløber helt anderledes end nogen anden samtale jeg har haft med repræsentanter fra sundhedsvæsenet i Danmark eller i udlandet. Overlægen er en meget åben og venlig mand som sludrer om Stautrup, mit bofællesskab, Århus Friskole, om min hjemmeside og hans frygt/håb om at optræde på den i morgen, om mine rejser og hans egne rejser og interesser, osv. Efter mig har han en anden konsultation inden fyraften, hvorefter han kommer ud på gangen tilsyneladende for at genoptage hyggesnakken.
Et par kritiske bemærkninger er dog også nødvendige: Den lange samtale er tætpakket med information, og det kan være svært at få det hele med selv om vi er to personer til at lytte og tage noter. Derfor har Ulla medbragt en diktafon, men hun får ikke tilladelse til at anvende den. Jeg beder om at hun i det mindste får lidt bordplads til at skrive sine notater på, men det kan heller ikke lade sig gøre. I det hele taget er starten på samtalen stressende fordi jeg får at vide at der ikke er tid til at gennemgå mine medbragte spørgsmål (selv om det senere viser sig at der er tid nok). Vand at drikke i løbet af samtalen tilbydes tilsyneladende ikke på danske hospitaler.

Jeg har arbejdet med hjernekræft siden 1993, og jeg har aldrig set noget lignende.
Vi er kommet på sporet af et behandlingsprincip, der virkelig virker, siger overlæge Hans Skovgaard Poulsen, Rigshospitalet, der leder forsøgsbehandlingen. (Cancer.dk)

Ullas referat af samtalen (i min redigering):
På denne afdeling på Rigshospitalet tilbydes p.t. to eksperimentelle behandlingsforløb, også kaldet protokoller. Astrocytom II og III går ind under den protokol, hvor man tilbyder Avastin og Irinotecan som en kombinationsbehandling. I den anden protokol, hvor patienter med konstateret Glioblastom behandles, anvendes de samme to stoffer, men i kombination med Cetuximab (Erbitux®). Jeg vil modtage behandling beregnet til en patient med aggressiv Astrocytom II, fordi det stadig er min objektive diagnose, selv om alle mener sygdommen har udviklet sig til glioblastom. Og der foreligger ikke bevis for at Cetuximab skulle gøre nogen forskel i behandlingen.
50 patienter er/har været i behandling med denne eksperimentelle medicinkombination. Ved 5 er tumoren helt forsvundet. Mange har oplevet reduktion. Mange har oplevet stabilitet. Få forværring. Man har aldrig før i behandling af kræft i hjernen set så mange patienter, hvor tumoren er forsvundet helt. Behandlingen er meget ny. Den længst behandlede har været i systemet i 1 ½ år.
NB: Denne statistik skal dog læses anderledes end normale mennesker læser den. Den angiver det bedste punkt i sygdomsforløbet for hver enkelt patient. Efterfølgende kan patienten sagtens have haft tilbagefald og evt. være afgået ved døden.
De hårde facts er at når man laver statistik på de 50 patienter efter 6 måneder, så har 40 % opnået stabilisering eller reduktion; dvs. hos 40 % er tumoren ikke vokset.
Der er ikke sammenhæng mellem, hvordan patienterne har responderet på tidligere behandling og hvordan de responderer på denne. Dvs. har man f.eks. udviklet immunitet tidligere i sit behandlingsforløb, er der ikke større risiko for at man gør noget tilsvarende i dette behandlingsforløb.

Effekt af behandlingen:
De nye dattersvulster, som har vist sig på min sidste skanning, ligger på et sted i hjernen, som har at gøre med hukommelse. Overlægen mener imidlertid, at symptomerne fra disse mest sandsynligt vil være en følelse af sløvhed. Skulle denne sløvhed opstå, vil kurens effekt med sandsynlighed være en oplevelse af, at sløvheden letter. Måske vil der komme bedring i foden, men det vil afhænge af, om skaderne er så omfattende, at de har medført ødelagte nervebaner.
Og endnu en hård kendsgerning: Den estimerede (dvs. beregnede) overlevelse på Avastin efter 2 år er 25 %, og der er p.t. ikke bedre behandlingsmuligheder.
Det er meget positivt, at jeg ikke er så syg af sygdommen. Det giver en god prognose. Derfor er det også vigtigt at jeg fortsætter min genoptræning.

Behandlingen:
Behandlingen starter fredag d. 31-8. og gives hver 14. dag på Rigshospitalet, intravenøst. Avastin er et antistof, så jeg skal observeres under og efter behandlingen for evt. allergiske reaktioner. Blodprøver skal tages hver eneste uge. Bivirkningerne ved kemobehandlingen kan bl.a. være træthed, kvalme, sløjhed de første par dage. Mere alvorlige bivirkninger er blodpropper og blødninger fra næsen. Ca. 3 ud af de 50 behandlede har fået blodpropper.
1 kemokur består af 2 behandlinger. 2 kemokure efterfølges af en evaluering indeholdende en skanning, ca. hver 8. uge. Både skanninger og blodprøver kan laves i Århus.
Hvis lægerne på baggrund af skanningerne vurderer, at tumoren fortsat vokser, så indstilles behandlingen. Hvis tumoren derimod svinder ind, kan der over tid overvejes en pause i behandlingen. Hvis tumoren så igen bliver aktiv, så genoptages behandlingen. Da det er eksperimentel behandling med en kort historie, er det fortsat uvist, hvornår et succesfuldt behandlingsforløb afsluttes.

RIGSHOSPITALET: JOURNAL. 30.8.07
Patienten er fortsat i en meget god almen tilstand, og bortset fra noget ataktisk gang og nedsat kraft i højre ekstrem er der egentlig ikke nogle symptomer. Patienten er meget indstillet på eksperimentel behandling, hvorfor han henvises hertil.
Patienten informeres meget grundigt om målet med behandlingen, nemlig at den er eksperimentel, at der er 6 måneders progressionsfri (dvs. at svulsten ikke vokser) overlevelse af ca. 40 %, vi har set 5 komplette responser (svulsten er forsvundet) alt i alt, men vi ved ikke, hvordan udsigterne er på langt sigt, men at det eneste vi ved, er at 2 års overlevelse er ca. 25 %. På basis af dette accepterer han at indgå i behandlingen.

Da der under samtalen åbner sig mulighed for at starte behandlingen fredag, slår jeg selvfølgelig til, overnatter på patienthotellet og får drop fredag over nogle timer. Fredag aften er jeg hjemme igen og har ikke mærket nogen bivirkninger andet end lidt træthed.

Lørdag d. 1. september - mandag d. 3. september 2007

Lørdag kommer til gengæld bivirkningerne af kemoterapien med voldsom effekt. Jeg vågner med træthed, hovedpine, feber, kvalme og opkast og bliver i sengen hele dagen. Om aftenen har jeg en temperatur på 38,7 og ringer til Rigshospitalet, men den vagthavende læge beder mig se tiden an. Søndag kaster jeg også op, og først hen på eftermiddagen kan jeg stå op og indtage det første måltid i 1 ½ døgn. Heldigvis har Anne og Birgit været søde til at passe mig og har overnattet i huset.
I dag mandag har jeg haft det fint og været nede at træne igen på Søholm. Jeg kan mærke at jeg har noget at indhente med træningen og tænker på hvordan jeg ville have det nu hvis jeg for længe siden havde givet op og bare sat mig hen for at vente på at behandlingen skulle virke.

Tirsdag d. 4. september
I går morges og i morges har jeg spist morgenmad ude på terrassen, og i morges slog jeg også græsplænen. Den kolde luft og den blå himmel med en varmende sol giver mig mindelser om kølige morgenstunde i Himalaya.

Kræftbehandling
- i Danmark og i udlandet

Patient opgivet i DK helbredt i USA

Rigshospitalet - Click on photo to enlarge

Historien om forsøgsbehandlingen begyndte i 2005 hos en 31-årig dansk kvinde med uhelbredelig hjernekræft (glioblastom). Hun fik nys om en forsøgsbehandling på Duke University i USA og drog derover på eget initiativ og for egen regning og risiko for at søge en sidste behandlingsmulighed. Lægerne på Duke tilrettelagde hendes behandling ud fra hendes individuelle behov, og på et tidspunkt var hun klar til at fortsætte behandling og medicinering i Danmark. I dag er hendes hjernesvulst væk, om end der fortsat er en (stadig mindre) risiko for at den vil vende tilbage.

· The Brain Tumor Center at Duke
· Cancer Drug Can Extend Survival in Patients with Deadly Brain Tumors Duke 2007

Holdninger og behandling

Har min behandling været værdiløs, uegnet, uden håb om succes?

I en ny videnskabelig artikel (2007) *State-of-the-art Therapy for Glioblastoma Multiforme* fra Duke University, pioneren bag forsøgsbehandlingen, skriver Professor Henry S Friedman at glioblastom ikke længere er uhelbredelig. Samtidig kalder han den standardbehandling med Temozolomid alene, som jeg har fået indtil for nogle uger siden, for værdiløs, uegnet og klart uden håb om succes !! (Stærke gloser i konklusionen på en videnskabelig artikel)
·	Patients with glioblastoma multiforme are not universally incurable, with an ever-increasing, albeit small, fraction of patients who appear to survive the disease.
·	Reliance on a single agent, whether temozolomide or anything else, is nihilistic, inappropriate, and clearly going to be unsuccessful.

I Danmark er jeg blevet informeret af de lægevidenskabelige autoriteter om at min sygdom nu er uhelbredelig og at man kun kan give mig lindrende (palliativ) behandling. Hvis den nuværende behandling ikke lykkes, er der ikke mere man kan gøre for mig.
De samme autoriteter har oplyst at temozolomid er standardbehandling i Danmark og den bedste behandling man i øjeblikket kan tilbyde.

Jeg arbejder på at få belyst modsigelserne i de danske og amerikanske udsagn ud fra følgende spørgsmål:

·	Vil man opgive videre behandling af mig hvis den nuværende kur med Avastin og Irinotecan ikke virker, på trods af at sygdommen ifølge Friedman ikke er uhelbredelig?
·	Når min sygdom af en anerkendt forsker ikke længere anses for uhelbredelig, er jeg så formelt set stillet anderledes med hensyn til viderebehandling her eller i udlandet?
·	Hvis det danske sundhedssystem opgiver at behandle mig, hvad skal der så til for at jeg i stedet kan blive sendt til Duke University?
·	Har min behandling med temozolomid (se 31. maj 2007) - på trods af den første måneds åbenbare, gavnlige virkning - på langt sigt været værdiløs, uegnet og klart uden håb om succes?

Umiddelbart kan man vel (igen) konstatere at kræftbehandlingen i Danmark og holdningerne herhjemme til kræft afviger fra behandling og holdning ved førende forskningsinstitutioner i udlandet. Jeg kommer igen til at tænke på lægen i Kiel der sagde at kræftbehandlingen i Danmark er en undtagelse i Europa (se d. 7.– 8. februar 2007).

I USA har man tilsyneladende en anden tilgang til patient og sygdom. Derovre opgiver de ikke patienter som uhelbredelige, og behandlingen indrettes efter den enkelte patients individuelle behov.

Hvem vil give et bud på årsagerne til forskellene mellem Danmark og udlandet?

Der er et andet forhold jeg ikke kan få til at harmonere. Kræftens Bekæmpelse taler på cancer.dk om et Historisk gennembrud i kræftbehandlingen på dansk grund. Hvordan hænger "på dansk grund" sammen med at forsøget med Bevacizumab (Avastin®) og Irinotecan er udviklet på Duke University og videreført på Rigshospitalet?

Et svar

Overlægen på Århus Sygehus svarer mig i en telefonsamtale i toget på vej hjem fra kemokur (på trods af at jeg havde bedt om en personlig samtale) at Professor Friedmans artikel er et partsindlæg som udtrykker professorens egen holdning. Friedman, som er velrenommeret, siges at have økonomiske interesser i at tale for den behandling han selv har sat i værk - og angribe behandlingen med temozolomid, som ifølge den danske overlæge i øvrigt er en veldokumenteret, succesrig behandlingsform.

Jeg er ikke hermed færdig med at bore i spørgsmålet om behandlingen af min sygdom og hvorvidt den er helbredelig eller ej.

Rigshospitalet i oktober - Foto: Poul-Erik

2. behandling med Avastin

Torsdag d. 13. september

I dag tager jeg til København for at starte min anden behandling i morgen på Rigshospitalet.
Jeg har haft det udmærket siden sidste behandling, men ikke mærket nogen fremgang i foden som jeg havde håbet. Derimod bliver resten af kroppen stærkere når jeg træner.

Fredag d. 14. september - søndag d. 16. september

Jeg er nu vel, men lidt træt, hjemme i Stautrup. Den unge læge på Rigshospitalet mente ikke at jeg kunne forvente en bedring i foden efter kun én behandling. Jeg har desuden fået besked på at tage lidt mere kvalmemedicin.

Lørdag og søndag har jeg undgået de bivirkninger jeg havde efter forrige behandling. Jeg har været udkørt og træt, men kun haft antydninger af kvalme.

Status

Brabrand Sø, Århus - Click on photo to enlarge

Søndag d. 23. september 2007

Overordnet set sker der ikke den store udvikling i sygdommen. Førligheden i mine tæer er gået svagt tilbage i hvert fald siden midten af august (før starten på den nye kemokur), og i den forløbne uge synes jeg at jeg kan mærke at jeg går lidt dårligere. Tidligere har tilbagegang i foden været ensbetydende med at svulsten er vokset. Men jeg ved ikke hvornår jeg skal forvente at mærke en effekt i tæerne af den nye behandling, hvis den altså virker, og om effekten overhovedet vil kunne konstateres. Omvendt styrker den daglige træning også musklerne i benet så jeg bliver stærkere.
Jeg går med en dropfodselastik i højre sko som hjælper med at løfte foden, og almindeligvis har jeg ikke problemer med at gå langt. Journalen fra 30. august er stadig gyldig, synes jeg: "Patienten er fortsat i en meget god almen tilstand, og bortset fra noget ataktisk gang og nedsat kraft i højre ekstrem er der egentlig ikke nogle symptomer."
Jeg bliver undertiden spurgt om jeg har smerter og om jeg tager morfin. Jeg har aldrig haft smerter hverken fra svulsten, strålingen eller kemokurene. Jeg har heller ikke tabt håret, så de eneste bivirkninger jeg har haft er dem der er beskrevet lørdag d. 1. september.
Humøret er som regel også godt nok. Bl.a. giver det energi og livsmod når jeg har trænet et par timer hver dag.

Brabrandstien, hvor jeg går en tur næsten hver dag.
Det er dog ikke mig på rulleskøjter

Click on photos to enlarge

Det er en meget mærkelig situation at være så syg som lægerne siger at jeg er, og samtidig føle at jeg har det rimeligt godt og er i stand til at leve et liv nogenlunde som før. Jeg bruger ikke stok og kan cykle, selv om jeg undertiden har svært ved at holde højre fod lige på pedalen og bukserne væk fra olien på kædeskærmen.
Da jeg føler mig rask nok til f.eks. at rejse, er det også trist at jeg har mistet min frihed til hospitalsvæsenet. Hver 14. dag er der kemokur på Rigshospitalet, og én gang hver uge skal jeg have taget blodprøver på Århus Sygehus. Hvis jeg alligevel skulle have lyst til at tage af sted på et weekend-ophold i udlandet, så mangler jeg stadig en garanti for forsikringsdækning (ud over det "blå" sygesikringsbevis i EU).

Det næste vendepunkt er en ny MR-skanning d. 16. oktober (svar d. 26. okt.). Den vil vise om svulsten er vokset og behandlingen af mig skal opgives, eller om svulsten er svundet ind. I så fald fortsætter kemobehandlingen på ubestemt tid.
Samtidig arbejder jeg på at få afklaret bl.a. følgende spørgsmål:
     Når min sygdom af en anerkendt forsker (Friedman, Duke University, USA) ikke
     længere anses for uhelbredelig, er jeg så formelt set stillet anderledes med hensyn til
     viderebehandling her eller i udlandet?

Avastin - 2. kemokur: 1. behandling
(1 kemokur består af 2 behandlinger. 2 kemokure efterfølges af en skanning og evaluering)

Onsdag d. 26. september - fredag d. 28. september 2007

Jeg overnatter på Rigshospitalets patienthotel onsdag, og torsdag har jeg inden kemokuren en samtale med overlægen. Den for mig vigtigste oplysning fra samtalen er at svulsten godt kan være skrumpet som en effekt af behandlingen - samtidig med at jeg føler en svag tilbagegang i tæerne. Jeg er jo selv bekymret over udviklingen i tæerne, men direkte adspurgt svarer overlægen med overbevisning at det ikke giver ham anledning til bekymring. Og i den forbindelse nævner han igen min gode almentilstand. Fremgang i tæerne er ikke givet, men effekten kan godt komme lidt senere i behandlingen.
I øvrigt er han velorienteret om mit sygdomsforløb fordi han læser med her på siden.

I dag fredag har jeg indtaget kvalmemedicin og mærker ellers ingen bivirkninger ud over lidt træthed.

Søndag d. 7. oktober

Kemoterapien gør mig åbenbart mere modtagelig for infektioner. Jeg har fået betændelse i venstre underarm fra et sår på albuen og bliver behandlet med penicillin.
Ellers forløber sygdommen som den har gjort i en del måneder. Der sker ikke store forandringer, men muligvis er der stadig tale om en svag tilbagegang i benet (på trods af den nye kemokur).
På onsdag tager jeg til Rigshospitalet og får behandling torsdag.

Avastin - 2. kemokur: 2. behandling
(1 kemokur består af 2 behandlinger. 2 kemokure efterfølges af en skanning og evaluering)

I lyntoget på vej til København - Click on photo to enlarge

Torsdag d. 11. oktober - fredag d. 12. oktober 2007

Tilbagegangen i foden er nu tydelig for mig, og det bekymrer også overlægen på Rigshospitalet. Måske kan der være tale om tryk fra et ødem, og vi bliver derfor enige om at fordoble min dosis af binyrebarkhormon i en periode for at se om det hjælper.
Heldigvis ser det ikke ud til at lægerne har i sinde at opgive mig hvis MR-skanningen på tirsdag d. 16. viser fortsat vækst af tumoren.
Der er tre spor at følge:
    · en ny protokol (eksperimentel behandling) på Rigshospitalet afventer godkendelse i
       Sundhedsstyrelsen
    · resultatet af skanningen kan sendes til Friedman på Duke University til en vurdering
    · og endelig siger lægen at vi skal afvente et evt. positivt resultat af skanningen.
       Jeg ser raskere ud nu, siger han, end da jeg startede behandlingen.

Vi har aftalt at jeg får skanningssvaret telefonisk. Dermed undgår jeg unødig ventetid hvis skanningen giver anledning til at nye tiltag skal sættes i værk.

Jeg har ikke særlige bivirkninger af kemobehandlingen andet end lidt træthed.

Torsdag d. 18. oktober

Skanningssvaret kommer måske først i næste uge. Men den fortsatte tilbagegang i foden forbereder mig på et negativt svar.

Hos Reinhard & Elisabeth i Hamburg-Harburg

Fredag-søndag 19.-21. okt. er jeg på besøg hos Elisabeth og Reinhard i Hamburg-Harburg. Havnen i Hamburg er en af de førende omladningspladser i verden. Containerhavn, dokker og andre havneaktiviteter i kombination med ny arkitektur og rekreative områder langs havnefronten gør havneområdet til et spændende besøg.

For en sikkerheds skyld havde jeg taget stokke med på turen - og havde dem faktisk i brug, for første gang siden starten af juni, på en enkelt vandretur på landet.

NB: Klik på billedet for forstørrelse / Click on photos to enlarge

Svar på skanning

Mandag d. 22. oktober 2007

Jeg er lige blevet ringet op af overlægen på Rigshospitalet, som overbringer den lykkelige besked at skanningen d. 16. oktober viser at både svulst og ødem er svundet betydeligt. Mere kan han ikke sige i øjeblikket før cd'en med skanningerne fra Århus er åbnet.
Tilbagegangen i foden er fortsat bekymrende. Måske er det en varig skade.
Men jeg har vist al mulig grund til at være glad.

RIGSHOSPITALET, Afdeling 5014. 22-10-2007
Jeg har talt med patienten i dag og oplyst ham om Århus's resultat, og det er han selvfølgelig glad for, men han kan ikke forstå, at det bliver dårligere med foden. Det kan jeg heller ikke helt, men det kunne jo være en permanent skade, der udvikler sig.

Næste side: Evaluering af skanningen og journal med de nye mål på tumoren

I gårdhaven hos Reinhard og Elisabeth - Click on photo to enlarge

Onsdag d. 24. oktober

Jeg er blevet spurgt hvorfor jeg ikke udtrykker større glæde over skanningsresultatet.
Det har jeg forsøgt at svare på på denne måde:

"Måske har du ret i at jeg burde give glæden mere afløb. Men det er nok min natur. Jeg har taget al modgangen de sidste 10 måneder med fatning uden selvmedlidenhed. Hvis det var meningen at jeg skulle dø nu, så har jeg forsøgt at acceptere det vilkår i bevidstheden om at jeg har levet et godt liv hvor jeg har fået mulighed for at leve mange af mine drømme ud. Men samtidig har jeg haft en stærk tro på at det nok på en eller anden måde skulle lykkes at overleve en tid når bare jeg sloges for det og havde viljestyrken.

Nu i den nye situation prøver jeg også at beholde begge ben på jorden. Jeg ved af erfaring at selv om det en periode ser meget lyst ud, så er skuffelserne dukket op alligevel. Det er rigtigt at dette er det bedste der er sket for mig i hele sygdomsforløbet, og alligevel ved jeg at jeg langtfra er helbredt og at sygdommen når som helst kan tage en dårlig vending.
Men lad os glædes her og nu - og så har du helt ret i at jeg sagtens kan leve med en dårlig fod, når bare jeg får lov at leve."

Med tak for uvurderlig støtte fra

Birgit og Anne, Poul-Erik, Ulla, Fam. Lind Rasmussen, Elisabeth,
familie, kolleger, bofæller og venner

Ko Samui, Thailand - click to enlarge

WWW http://bluedandelion.net

Copyright Information:
All the photos are © Copyright 2003-07 Søren Viit Nielsen.
Non-commercial web use of photos: If you have a personal home page or non-commercial web service, please feel free to use my photographs with hyperlinked credit. That way people know who took the picture and they can also find my on-line copyright statement.
Commercial use of my photos is negotiable. Please email me with an inquiry.

bluedandelion.net Travelling & Trekking English / American Studies